MUJER

MUJER

Bendita la Luz de Tu Mirada...

Por Lic. Meme Rojas

27 de febrero de 2021 08:02:00

Debo reconocer que cuando ella acepto formar parte de la entrevista, sentí que era hasta el momento el mayor desafío. Aunque la vida ya nos había cruzado, pensar cada pregunta era escribir y volver a borrar. Cuando no emergen las palabras vuelvo a encontrarme con mis clásicos o con mi hoja de ruta que desde pequeña es mi refugio. No fue casual la frase que encontré de nuestro inmenso Borges "la muerte es una vida vivida, la vida es una muerte que viene". Allí ocurrió la magia, la luz de poder visibilizar a una de las mujeres de mi ciudad que más admiro y una temática que es parte de la vida, tal como refiere Don Jorge Luis.

Nació un 11 de marzo de 1965, en la gran Ciudad de Buenos Aires, hija de Evita y Víctor, gran parte de su vida transcurrió en Wilde. Hasta que en el verano del '99 decidió ir detrás de sus sueños: ser maestra rural y buscar su lugar en el mundo. Fue así que por su gran deseo de ser mamá y de criar a su linaje en una ciudad tranquila, Tandil la abrazo. La paradoja de la vida, hoy ella es quien abraza a tantas madres.

Para quienes no la conocen ella es un ser que donde va, brilla... llegó a casa para la entrevista y aun se siente esa energía única. Alejandra Kluga es la suma de las personas que ayudan a brillar. Es fortaleza, humildad, sencillez, amor, resiliencia, solidaridad, sororidad, paz.

Las enseñanzas más importantes de la vida suelen venir de los momentos mas duros. Y así fue... en el año 2008 su segundo hijo Jano fue diagnosticado de rabdomiosarcoma (los que saben lo caracteriza por un tumor sólido y bastante agresivo). Un mes después de que cumpliera 2 años de su segunda maternidad se encontraría con la sabiduría más transcendental de su existencia. "Jano estuvo en tratamiento todo el 2009, luego recayó en 2010 y finalmente partió el 15 de julio de 2011, en nuestro querido Hospital de Niños Debilio Blanco Villegas, a un mes de cumplir los 5". Como Ale compartió, "estuvo más años atravesando su enfermedad que sano".

Nadie en el mundo está preparado para ver morir a un hijo. Escucharla es entender por donde pasa la vida, que la valentía no es la ausencia del miedo, sino la fuerza que tenemos para seguir adelante. Es aprender que cuando entendamos que no es un día más, sino un día menos empezaremos a valorar cada oportunidad y lo que realmente importa en la vida. Es abrir los ojos y saber que las cosas más importantes en la vida no son cosas, son emociones, recuerdos, lecciones.

Dicen que elegimos a nuestros padres antes de nacer, ahora entiendo porque sos la mamá de Elian y Jano. El agradecimiento es la memoria del corazón (Lao-Tse), la gratitud es un estado del alma. Y hoy Ale inmensa no solo te doy gracias como ciudadana por tu eterno compromiso social a través de Jano por Todos, sino por ser parte de un gran aprendizaje, transformar el dolor en amor.

Lic. Meme Rojas

Vamos a regresar a tu infancia. Cerras los ojos. ¿Qué recordás de ella?

Regresando a mi infancia me encuentro con una niña muy tímida, sensible, sumisa, con un mundo interior soñador. Me veo jugando en el Pasaje en el que vivía, en Wilde (Partido de Avellaneda), con mis amigos del barrio, cuando se podía jugar en la vereda y los padres sacaban sus sillas en las noches de verano mientras nosotros andábamos en bici, en patines o jugábamos a las escondidas o a la mancha.

Esa niña tan flaquita, tan insegura, pero que, desde los 7 años, decidió que quería ser maestra y lo sostuvo con una firmeza inesperada.

Mis amigas más pequeñas sufrieron ser mis alumnas (y mis perritos). ¡Porque deseaba fervientemente tener un perro!


¿Cómo transcurrió tu juventud? ¿Qué soñabas en esa etapa?

Si pienso en esa etapa, pienso en amigos, fundamentales en toda mi vida, mis pilares. Siguiendo con mi decisión de ser docente, elegí estudiar en Quilmes, para poder cumplir ese sueño. Una adolescencia tranquila, sana, en el contexto de una familia de padres trabajadores que me inculcaron la cultura del trabajo y del esfuerzo, así como las posibilidades que da estudiar, una hermana mayor y mi abuela alemana (la Oma). Primeros novios y las libertades que se podían, porque transcurría la época del Proceso Militar. Luego llegó la democracia y los primeros años de juventud me encontraron con varios proyectos, pero, sobre todo, feliz por tener mis primeros alumnos.

Y pasó la vida y te encontraste con el mundo adulto. ¿Qué descubriste en él? ¿Qué no te agrada de lo que ves?

Descubrí que cuando uno desea algo con fuerza, se puede conseguir, que hay que perseguir los sueños y que siempre se puede encontrar algo positivo, aún en la oscuridad.

Mi vida adulta significó elegir mudarme a Tandil, encontrar aquí mi lugar en el mundo y esperar con ansias el momento más feliz de mi vida: el nacimiento de mi hijo Elian.

No me agradan las mentiras, la falta de autenticidad, la soberbia, la traición. No me agradó encontrarme con realidades sociales de mis alumnos que no se pudieron transformar. No me gusta el autoritarismo, ni las promesas que no se cumplen. No me conformo con las excusas y las justificaciones, ni cuando la gente no se hace cargo y la "culpa la tiene el otro".


Sufriste el dolor más grande que un ser humano puede transitar. ¿Cómo afrontaste tu duelo?

Está científicamente comprobado que la pérdida de un hijo es lo más estresante y doloroso que puede vivir un ser humano. Sin embargo, y muy a pesar de ello, se puede seguir. Afronté el duelo, permitiéndome transitarlo con todo el dolor que eso significa, e inclusive la desesperación, sobre todo durante el primer año. Pero llegó la aceptación: aceptar que así tenían que ser las cosas y que Jano vino para irse antes que yo.

Y también llegó el momento de decidir cómo seguir. Por un lado, tenía a mi hijo Elian, mi motor, mi mayor amor, que necesitaba y se merecía otra vez, ser mi prioridad. Y por otro, a la ONG Jano Por Todos, que estaba iniciando y en la cual quería involucrarme.

Entonces, me dije: Jano vivió su vida intensamente, pero ahora no la tiene. Yo que sí la tengo, debo honrarla viviéndola lo mejor que pueda.

¿Qué habilidades/cualidades deberíamos cultivar para saber enfrentarnos al dolor que inevitablemente vamos a experimentar a lo largo de nuestras vidas?

Yo creo lo contrario, que debemos cultivar el saber disfrutar de la vida, valorar las pequeñas cosas y a las personas que transitan a nuestro lado, querernos mucho y abrazar lo que elegimos. Una vez escuché, y estoy de acuerdo, que no aparecen piedras en nuestros caminos, sino que las piedras son parte del camino, y tenemos que transitarlo como se presenta, tomando las mejores decisiones que podamos. Pensar en que siempre se puede aprender, que todo tiene un lado de luz, y que las experiencias más fuertes son las que más nos fortalecen y nos permiten crecer. Tomar lo difícil que nos sucede como una oportunidad, nos hace evolucionar como seres, y también nos permite valorar más todo lo lindo que sí tenemos. Es la vida misma...

Dedicas tu vida a Jano Por Todos: ¿Cómo es posible que pasar por una experiencia tan dolorosa y difícil consiga darte la luz para acompañar a familias que transitaron tu experiencia?

Hablé mucho de ser docente, amé cumplir mi sueño de ser maestra rural, gracias a haber venido a este Tandil querido, y un día me encontré ante la decisión de jubilarme de mi puesto de Directora (Escuela Nº 4 de Cerro Leones, donde vivo), para dedicarme a este nuevo camino, que no proyecté, pero que elegí. Lo encontré como una especie de "misión" que me dejó Jano, pero tengo una ferviente convicción de que haber sido madre de un niño con cáncer no alcanza para llevar adelante una institución. Claro que suma para entender los procesos de las familias, sobre todo de las madres, pero no es suficiente. Por eso, me capacité y me sigo capacitando en el tema. Ser coordinadora de la ONG es ejercerlo con la mayor profesionalidad posible. Ser mamá de Jano, es muy mío.


¿Dónde está ubicado JANO por Todos? ¿Cuál es su misión? ¿En qué año se crea?

Cuando Jano ya no tenía tratamiento convencional posible, decidimos como familia, buscar una terapia alternativa en Cuba. Sin saberlo, estando en Buenos Aires, un grupo de personas de la comunidad de Tandil, organizaron colectas y hasta un festival para que pudiéramos viajar, con una movida que llamaron "Todos Por Jano".

Al terminar tan exitosamente, pensaron en poder armar una ONG para ayudar a otros chicos que tuvieran alguna situación parecida.

Un día antes de subir al avión, nos consultaron acerca del nombre. ¡¡Y aceptamos con orgullo!!

El 30 de junio de 2011, lo que era Todos Por Jano se transformó en una Asociación Civil, Jano Por Todos.

Por todos los que vinieran. Y vinieron. Es nuestra misión acompañar a niños, niñas, adolescentes y jóvenes con cáncer u otras enfermedades hematológicas de Tandil, Benito Juárez y la región, y a sus familias; desde la contención emocional hasta la atención a las necesidades, estableciendo nexos para satisfacerlas, y brindando servicios que implican la defensa de los derechos de los chicos, y generando lazos con la comunidad en cuanto a la concientización y la información.

Actualmente tenemos una sede alquilada, en Moreno 1064 y desde hace unos meses, comenzamos la extensión en Benito Juárez, aún sin sede física.

¿Hay ausencia del Estado en políticas de salud vinculadas al acompañamiento en enfermedades terminales?

El cáncer infanto juvenil es una enfermedad rara en la niñez y la adolescencia, por lo tanto, no siempre está dentro de la agenda pública. En nuestro país, los tratamientos son gratuitos y están garantizados por el Estado y/o por las Obras Sociales. Por supuesto que hay dificultades con algunas prestaciones y medicación. Bregamos desde la Red Nacional por la Promulgación de una Ley que garantice el 100% de la cobertura de todo lo que implica el proceso, iniciando desde la sospecha diagnóstica.

Particularmente, en Tandil no contamos con un Servicio de Oncopediatría (totalmente lógico, debido a las estadísticas), por lo que las familias deben migrar a realizar los tratamientos.

Sin embargo, realizamos gestiones y trabajamos en red con diversas áreas municipales, especialmente con Desarrollo Humano y Hábitat y con el Hospital de Niños.

¿Cómo podemos colaborar con Jano Por Todos?

Como muchas organizaciones de la sociedad civil, los recursos siempre son bienvenidos, ya sea económicos (con donaciones, pago de cuota social, o insumos) y/o humanos, incorporándose como voluntarios o como profesionales de diferentes áreas.

Agradecemos que compartan las publicaciones y se sumen a las diferentes propuestas. Pueden comunicarse a través de las Redes Sociales o por mail: janoportodos@gmail.com.


La muerte es un tema del que cuesta hablar, te diría tabú y menos a los niños. ¿Según te experiencia cómo debemos abordar este tema?

Ya el cáncer, sobre todo el cáncer infantil, es un tema que pareciera del que mejor no hablar.

Y de la muerte, igual. Pero, son realidades, y cuanto más se vean y se acepten, mejor poder elaborarlas. Como todos los temas con los chicos, hay que hablar con la verdad y con las palabras que correspondan, siempre teniendo en cuenta, por supuesto, las edades, las características de cada individualidad y no avasallarlos tampoco. Encontrar el equilibrio entre la verdad y aquello que preguntan o necesitan saber. Por suerte, el cáncer infantil no es igual a muerte, ya que alrededor de un 70% logra curarse.

¿Por qué crees que hay personas que se sienten culpables de disfrutar de la vida tras la pérdida de un ser querido?. ¿Qué consejos les das?

Es muy difícil volver a reír o a disfrutar, porque inmediatamente, aparece la culpa. Una culpa interna, por pensar en que hay alguien que ya no está y uno no se merece estar bien. Pero también hay una culpa que se genera pensando en el afuera, cuestionándose "¿cómo voy a estar bien si se murió mi hijo? ¿qué van a pensar de mí?" Pero yo creo que cada uno viene al mundo solo, y con una vida de la que hay que hacerse cargo, valorarla, cuidarla y también disfrutarla. Por supuesto que, como madres, cambiaríamos lugares con nuestros hijos enfermos sin dudarlo, pero no se puede. Entonces, a honrar lo que tenemos, y la vida es nuestro bien mayor.

Yo no soy nadie para dar consejos, simplemente puedo decirles a otras personas que respeten sus tiempos, sin exigirse ni apurarse, pero que estén seguros de que pueden, que van a poder.

Inclusive yo había decidido vivir lo mejor posible, pero creía que la palabra felicidad ya no iba a ser parte de mí. Años después, gracias a Vero Cabrera, mi psicóloga, pude realmente DECIDIR y permitirme ser feliz. Y lo soy.


¿Qué soñás con tu vida? ¿Con la Ale mujer?

Sueño con tener muchos años de energía y lucidez para poder seguir haciendo cosas. Quiero seguir "trabajando" en mí, para ser cada vez una mejor versión, porque, además, eso también va a sumar a mi entorno.

Sueño con ver a mi hijo Elian seguir creciendo como esa persona maravillosa que es, y que sea lo más feliz que pueda. Y sueño algún día ser abuela.

Sueño con tener cerca de mi vida, por mucho tiempo, a mis amigos, sueño compartir momentos de calidad con mi mamá, poder abrazar a mi ahijada Ana y a su familia, que viven en otros países. Sueño estar más cerca de la poquita familia que tengo: mis sobrinos y mis primos.

También sueño mucho con seguir creciendo con la ONG, porque es parte importante de mi vida, y me empuja a seguir aprendiendo.

Y sueño con que la vida me sorprenda con nuevos desafíos.

¿Sos consciente que sos un ejemplo de vida y de resiliencia?

No, no soy consciente porque no lo creo. Porque hice lo que pude, tratando de que eso sea lo mejor posible, pero no con la intención de ser ejemplo de nada.

Yo no elegí lo que me pasó, y no dudo de que cambiaría absolutamente todo mi crecimiento y mi resiliencia por volver a tener a mi hijo.


Estoy convencida que Jano fue un gran maestro en tu vida. ¿Qué te enseñó? ¿Qué nos enseñó?

Jano fue un maestro, yo también lo creo así. Me enseñó a disfrutar de momentos, de pequeñas cosas. Me enseñó a establecer prioridades. Me enseñó a conocerme a mí misma y a mis fortalezas. Me enseñó que el amor incondicional es eterno y va más allá de este plano.

Me enseñó y les enseñó a muchos, que la vida se disfruta igual, aunque no sea perfecta, aunque te duela algo, aunque estés enfermo. Nos enseñó a darnos cuenta de que nos preocupamos mucho por cosas que tienen solución, y que no todo es un problema.

Nos enseñó que dejar huella no significa una vida de logros, sino simplemente, SER, aunque solo tengas 4 años.

¿Cómo te imaginas el encuentro con Jano? ¿Qué le vas a agradecer?

Imagino el mismo abrazo con el que lo despedí, la comunión de las almas, por siempre. Imagino poder decirle TE AMO y decirle GRACIAS, porque su paso por la vida hizo de mí una mejor Ale. Y por supuesto, agradecerle por haberme elegido y regalarme el honor de ser su mamá.

-Somos instantes. Qué mensaje le dejas a todos los y las lectoras sobre la importancia de vivir el HOY a través de lo que realmente vale la pena: ¿el amor?

Mi frase de estado de whatsapp, dice justamente eso: El día es hoy. El pasado ya ocurrió y el futuro es incierto, solo somos dueños del presente. Hay que disfrutarlo, reír cuando se pueda, dialogar para comunicarnos, aún en las diferencias, decirles a las personas lo que se siente, no postergar ni postergarse. Y amar, amarse a uno mismo, para poder amar a los demás.


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